Junto a la puerta de la casa hay una maleta de viaje con pijamas, pantuflas, útiles de aseo y la gruesa carpeta de documentos y exámenes médicos. En cualquier momento de las 24 horas que tiene el día timbra el celular. Del otro lado de la línea informan que alguien murió y gracias a eso, tiene una segunda oportunidad para poder seguir con vida. Deben pasar unas pruebas para saber si es el elegido, exámenes 100 por ciento objetivos. El cronómetro empieza a correr en su contra. Ponerle un nombre al protagonista de esa historia sería injusto porque es la realidad que viven miles de personas en el mundo y que forman parte de la esperanzadora pero despiadada lista de espera para ser trasplantado de algún órgano vital.
En Colombia hay más de 4.050 personas alistando su maleta con la ilusión de recibir la donación. En Argentina la cifra supera los 11.000, en México los receptores en espera de un trasplante son más de 19.900, y en Brasil la cifra ha llegado a superar los 50.000. Por eso, este no es un tema que conozca fronteras. Angie Marie nació en Venezuela hace 10 años, pero desde hace 7 vive en Colombia. Ella y su familia pidieron para la navidad un riñón nuevo para la pequeña. Tomi va a cumplir 3 años y desde que nació le hacen diálisis en Buenos Aires, Argentina. En su hogar también esperan que pronto se les haga el milagro de un donante. Los dos niños no se conocen entre sí, pero han vivido la misma angustia.
Un joven murió y le dio vida a una niña de 10 años en Bogotá
Un joven murió y le dio vida a una niña de 10 años en Bogotá. Angie Marie, es una pequeña de 10 años que volvió a vivir gracias al trasplante de órganos
Angie Marie narra a SEMANA que en los últimos meses los síntomas se volvieron incontrolables por la insuficiencia renal, el vómito la debilitaba tanto que no podía ni ponerse en pie. “Mi mamá me tenía en los brazos, se paró en el hospital y gritaba: “¡Ayúdenme por favor, ayúdenme!, si mi niña se me muere quién me va a responder?’, yo no tenía fuerzas para alzar las manos y secarle las lágrimas”, relata la niña con su tierna voz. En Colombia actualmente hay 70 personas menores de 18 años que se encuentran en lista de espera para el trasplante de órganos, 24 se encuentran en el rango de edad de 0 a 10 años y 46 de 11 a 17 años, según cifras entregadas por el Instituto Nacional de Salud con fecha de corte al 20 de junio de 2024. Las estadísticas pueden variar según el número de muertes que se registren y la capacidad de donar.
Hay órganos que se pueden donar mientras se está vivo como el riñón, pero no es tan fácil como parece, pues hay que ser compatible. El papá de Angie intentó donar, pero no fue apto. 6.800 kilómetros de distancia separan a Angie de Tomi; el bebé que no completa tres años, lleva año y medio en lista de espera y sus padres han intentado todo sin éxito. El niño presentó un shock séptico a los 7 meses de vida, estuvo 20 días en coma con un 98 por ciento de probabilidad de muerte, según los médicos. Le han realizado más de 20 cirugías. “Yo soy creyente y sé que Dios le va a dar ese riñón en el momento que Él lo vea conveniente”, dijo Soledad Moyano, su madre, a SEMANA.
El teléfono timbró en las dos familias durante el primer trimestre del 2024. Era el momento de salir corriendo con las maletas que estaban hechas. Los papás de Angie Marie despertaron la madrugada del 12 de enero a la niña, “¿apareció donante?”, preguntó la pequeña que tan pronto vio asentir a su mamá, soltó el llanto. Le confiesa a este medio que tenía miedo porque no quería más inyecciones. En cada hospitalización sus brazos quedaban morados de tantos chuzones. Tampoco quería pasar por la decepción de que el operativo de donación fuera fallido, ya lo había vivido años atrás. Llegaron a la Fundación Santa fe, se sometió a todas las pruebas en las que verifican el estado de salud, la compatibilidad y demás factores.
A las 5:00 de la mañana, cuándo pasó el médico y les confirmó que ese sería el día, hubo fiesta en la habitación, pero también una amalgama de sentimientos porque sabía que al otro lado del edificio una familia estaba llorando. Su hijo de 19 años tuvo muerte encefálica. Lo que quería decir que el cerebro estaba destruido de manera irreversible y por tal razón deja de recibir oxígeno y sangre, lo que genera la muerte. Solo si está conectado a un respirador artificial sus órganos pueden permanecer activos por un tiempo, es ese el momento en el que abordan a los familiares para decirles que su ser querido es un posible donante y que si bien es cierto está muerto, puede salvar la vida de al menos otras 8 personas que como Angie o Tomi requieren un órgano para poder continuar en este mundo.
De ahí la importancia de que en los hogares se hable de la donación de órganos porque tener que tomar una decisión de esas en el momento más doloroso de la vida se convierte en una tortura. Explicar qué se vive es difícil, pero Adriana de Alverde desde México narra ahogada en llanto lo que pasó el día que murió su bebé de tres años. “Llega mi marido y me dice: ‘gorda me están pidiendo los órganos de del Ale’ (…) Aceptar donar los órganos de tu hijo es decir sí se murió y no está padre que se te muera un hijo y duele mucho 19 años después”, dice tratando de tomar aire mientras charlaba con Jessica Ramírez, en su canal de Youtube Más Allá del Rosa, el relato de esta madre se hizo viral por todas las redes sociales del mundo.
A sus tres años se debate entre la vida y la muerte, necesita con urgencia un riñón
“Los Órganos no van al cielo”, es la frase con la que la mamá de Tomi clama por un riñón para que su hijito pueda seguir viviendo. Cada diálisis que le realizan para mantenerlos con vida se va desgastando su organismo.
“Corrí con él y aquí hay algo que me dolió un chorro les dije: ‘si van a tomar sus órganos por fa déjenme despedirme de él porque lo quiero abrazar, ¿me deja cargarlo?, y el doctor me dijo; ‘si lo cargas se puede mover de intubación y podemos perder los órganos’ y le dije: ‘pero lo quiero cargar déjame despedirme de él’ y me dijo: ‘es tu decisión’. Yo no doné los seis órganos de mi hijo nada más, doné ese último abrazo que me negaron o que me negué para que esas seis personas recibieran esos órganos y eso es lo más difícil que puede haber y lo único que le puedo decir a quienes reciben órganos de alguien, es que sean buenos porque cuesta mucho decir que sí”. Adriana, luego de hacer el relato, asegura que no se arrepiente porque sabe que seis partes de su hijito viven en seis personas diferentes.
SEMANA habló con Catalina Ultrera otra madre mexicana que el pasado 1 de abril despidió a su hijo, Irving Tejada Utrera, él cayó de una escalera y nunca más despertó. El día de su muerte el joven de 34 años se convirtió en héroe porque donó sus órganos vitales a cuatro personas, entre ellas, una menor de 13 años. Dice que gracias a que decidió donar, pudo compartir un poco más con él mientras adelantaron los trámites judiciales y las autorizaciones, según establecen las leyes de su país. “Fueron 4 días en los que yo pasaba junto a su camilla y le decía que cómo lo amaba lo dejaría, pero que cumpliría su voluntad de donar los órganos y ayudar, en lugar de que se lo comieran los gusanos”, relata la mujer.
Los órganos que se pueden donar son los riñones, el hígado, el corazón, el páncreas, el estómago, el intestino y los pulmones, también las córneas y tejidos para mejorar la calidad de vida de muchos pacientes. Más del 80% de los órganos que se requieren son riñones.
La lista de espera no se depura en ningún lugar del mundo por orden de llegada sino por prioridades en temas de salud, compatibilidad e incluso cercanía. El operativo de Tomi fue en marzo de 2024. A un hospital de Buenos Aires llegó un pequeño de 11 años que también se llamaba Tomi, sufrió un aparatoso accidente y murió. El riñón del niño era compatible con el del bebé en más de un 90 por ciento, casi como hermanos. La familia del menor accidentado días antes había visto un video en el que aparecía el chiquitín diciendo: “Soy Tomi, tengo dos años, necesito un riñón nuevo para meterme a la pileta y para jugar. Los órganos no van al cielo. Gracias, chao”. Por eso, aún con el dolor de la partida esa familia decidió donar los órganos que no se afectaron durante el accidente. Incluso, hicieron un emotivo dibujo en el que se ve que el niño más grandecito mientras sube al cielo le deja en forma de globo uno de sus riñoncitos. Pero más allá del simbolismo el bebé no pudo recibir ese riñón, priorizaron a dos niños que estaban en peores circunstancias de salud.
Al año mueren cientos de personas que podrían ser donantes. Pero no hay voluntad ni cultura de donación en Latinoamérica, por más leyes que existan. SEMANA realizó un sondeo con personas del común para saber si están dispuestos a donar. Las posturas están divididas, un 50 por ciento dice que sí y el otro que no, este último grupo está lleno de mitos, tabús y miedos. Entre ellos: “No me gustaría llegar incompleto a rendirle cuentas a Dios”. Sin embargo, llama la atención que muchas religiones están basadas en lo espiritual y no en lo físico, así que este argumento es desmentido por sus líderes ya sean sacerdotes, pastores, rabinos. Por el contrario, les recuerdan que uno de los actos de amor más grande de Dios es dar sin esperar nada a cambio.
Otros dan un no rotundo por temor a que su cuerpo quede destrozado, pero los médicos e incluso tanatólogos consultados, recuerdan que los órganos que salvan vidas son internos así que nadie notara que faltan y si lo que van a donar es tejido, hay partes que suelen estar cubiertas de ropa u otros accesorios.
Series de ficción como Palpito han creado la falsa percepción de que donar órganos los convierte en posible blanco de traficantes, pero al conocer toda la cadena que interviene en el proceso dicen las autoridades es casi imposible que una organización criminal realmente pueda sacar adelante estos planes macabros.
Ahora, entre quienes dicen que sí hay un grupo importante que cambia de opinión cuando les explican que el corazón de su ser querido estará latiendo para conservar los órganos por un tiempo y que en realidad no hay vida en él. De acuerdo con el Sistema Nacional de Información de Donación y Trasplantes del Instituto Nacional de Salud, en Colombia durante el 2023, se recibieron 212 alertas de posibles donantes menores de 18 años, es decir pacientes con lesiones cerebrales que podrían evolucionar a muerte encefálica o pacientes en paro cardiorrespiratorio que aparentemente no tenían contraindicaciones médicas para la donación. De estos, 27 fueron donantes reales de órganos y tejidos (es decir con muerte encefálica) y 32 fueron donantes reales de solo tejidos en paro cardiorrespiratorio.
Solo hasta cuando se piensa que quizás el ser querido es el que necesita el órgano se toma conciencia de este gesto generoso. Ezequiel Lo Cane, le prometió a su hija Justina de 12 años, quien duró meses esperando un corazón, que haría todo para cambiar la realidad de miles de pacientes argentinos. “Ayudemos a todos los que podamos, fue lo que me dijo mi hija antes de morir”, aseguró el hombre que logró sacar adelante la ley que lleva el nombre de su pequeña. El año después de ser aprobada aumentó la donación de órganos en un 60 por ciento. Allá al igual que en Colombia, todo ciudadano es donante a no ser que exprese lo contrario. Pero no se entiende cómo aún preguntan a los familiares en el momento de dolor si quieren donar. Algunos galenos de los dos países le confesaron a SEMANA que es por respeto a las familias y que en caso tal de que no estén de acuerdo empiezan un pleito jurídico que puede salir costosos y desgastantes para las entidades de salud pese a que ya está reglamentado.
Donación y trasplantes de órganos
En Brasil pasa algo particular porque el 63 por ciento de los órganos que donaron entre el 2014 y 2021 se desaprovecharon por diferentes razones, entre ellas, porque los pacientes tenían comorbilidades o de edad avanzada, otros relacionados con temas logísticos o incompatibilidad. En América Latina hay personas que pasan más de una década esperando el milagro. Muchas mueren con la ilusión intacta, en Colombia durante 2023, murieron 97 personas que estaban en la lista de espera de trasplantes.
Cuando todos logren ponerse en los zapatos de otros, la realidad quizás sea diferente. La doctora Natalia Mejía nefróloga pediátrica, asegura que ver el rostro de los niños trasplantados es lo que la hace sentir que vale la pena su profesión porque se ve cómo les cambia la vida. Angie Marie lleva 4 meses con su nuevo riñón, todos los días habla con Dios y le pide a él que le de fuerzas a la familia del joven que le dio otra oportunidad para vivir. “Yo llamé a mi riñón Ángel, está justo debajo de la sonrisa de la vida”, dice señalando la cicatriz curva que está en su vientre bajo. “Gracias a Ángel podré volver a la piscina y tendré por fin un perro, eso sí es vida”, dice antes de soltar la carcajada.